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Im Jahr 2011 ist meine Tochter mit einem massiven Sauerstoffmangel auf die Welt gekommen. Seitdem war sie schwerst mehrfach behindert und pflegebedürftig. Wir ließen uns aber nicht unterkriegen und boten ihr ein möglichst schönes Leben. 2014 kam unser Sohn zur Welt und bereichert seitdem unser Leben.

Durch eine selbst betroffene Mutti unserer Kita wurden wir auf das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz aufmerksam gemacht.

Nach einiger Zeit hatte ich mich dann auch an dieses Hospiz gewandt, da ich mich von meinem Partner getrennt hatte und ich Unterstützung für meine Familie und mich brauchte. Wir bekamen eine ganz liebevolle, engagierte ehrenamtlich tätige Oma, die sich seitdem rührend um meinen Sohn kümmert. Die beiden gehen viel in den Zoo und in die Bibliothek. Sie betreut ihn ganz herzlich, wenn ich arbeiten muss. Und dies auch noch, nachdem meine Tochter im Jahr 2019 verstorben ist. Dass dies weiterhin möglich ist, ist total lieb. Es wäre ansonsten eine zusätzliche Welt für meinen Sohn zusammen gebrochen.

Das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz bietet eine Reihe an Veranstaltungen für Familien mit schwerst kranken Kindern an. Zum Beispiel konnten wir an einer Weihnachtsfeier teilnehmen. Dort war ich mit beiden Kindern. Die Kinder hatten viel Spaß und wir Erwachsenen konnten in Kontakt mit anderen betroffenen Familien treten. Dies ist wahrlich eine tolle Sache, da man sich dadurch nicht so allein mit der Behinderung seines Kindes fühlt.

Auch für die Geschwisterkinder wird einiges angeboten, was ich persönlich sehr schön finde. Denn auch sie dürfen nicht zu kurz kommen.

Nach dem Tod meiner Tochter bekam ich zeitnah einen Anruf vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospiz mit der Frage, ob ich mit jemanden darüber sprechen mag. Bettina Werneburg kam zu uns nach Hause und wir haben lange über das Leben und den Tod meiner Tochter gesprochen. Das tat wahnsinnig gut. Ich finde es extrem wichtig, dass man in solch einer Situation so gut aufgefangen wird. Vor allem, dass man auch mal nicht mit den nächsten Angehörigen, sondern mit einem Außenstehenden reden kann, der einem sein Ohr leiht und sehr gute Anregungen und Ratschläge gibt. Auch Literatur für meinen kleinen Sohn gab es, damit er den Tod seiner großen Schwester irgendwie verstehen kann.

Was ich auch sehr wichtig und schön finde….auch für die Geschwisterkinder findet eine Trauergruppe statt. Schließlich ist es für die Kleinen ein so einschneidendes Erlebnis, in solch jungen Jahren ihres Lebens einen eng verwandten und geliebten Menschen zu verlieren. Auch mein Sohn kann demnächst von dieser Trauergruppe profitieren. Das ist so immens wichtig, da dieser Tod verarbeitet werden muss und das weitere Leben prägt.

Deshalb finde ich es so verdammt wichtig, dass solche Vereine, wie das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz, existieren, die Familien begleiten, unterstützen und in besonders heiklen, emotionalen Situationen auffangen. Ich bitte die Mitarbeiter des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizes inständig so weitermachen zu dürfen. Ihre Arbeit ist Gold wert.

 

 

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